SMA'lı çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanan Spinraza ilacına aylardır ulaşamadıklarını ve çocuklarının ölüme terk edildiğini açıklayarak ilacın bir an önce verilmesini istedi.
Kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalık olan Spinal müsküler atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza isimli ilaca yaklaşık 3 aydır ulaşamadıklarını belirterek ilaç temini için Sağlık Bakanlığı’na çağrı yaptı.
Çeşitli illerden gelerek bakanlık önünde eylem yapan aileler, ilaç parasını toplayabilmek için başlattıkları kampanyalarda kur farkı nedeniyle artık başarıya ulaşamadıklarına dikkat çekti. ANKA'ya konuşan aileler, çocuklarının önce ilaca sonra da gerekli tedavi koşullarına ulaşabilmesi için bir an önce adım atılmasını istedi.
'EVLATLARIMIZ ÖLÜME TERK EDİLDİ
Antep'ten gelen 20 aylık SMA TİP1 hastası kızı olan İbrahim Halil Kürek, kızı Elif Nevra doğduğunda topuk kanından teşhis olmadığı için kızına geç teşhis konduğunu anlattı. Kürek, "1 yaş doğum gününde tanısını aldı. Daha sonra Spinraza ilacına başladık ve beşinci dozunu alması gerekirken şu an hala alamadı. Şu an tek bir amacımız var; Spinzara ilacının bir an önce devletimiz tarafından karşılanması. 1 ay önce alması gerekiyordu, şu an evlatlarımızın aldığı hiçbir ilaç yok tamamen ölüme terk edilmiş durumdalar. Elif Nevra o ilacı almadığı sürece kasları daha hızlı erimeye başlıyor ve adım adım maalesef ölüme doğru gidiyor. Normalde SGK kapsamında olan bir ilaç ama hala ilacımız gelmedi" diye konuştu.
Tedavi için 24 Nisan’da bağış kampanyası başlattıklarını belirten Kürek, "Şu an yüzde 9’da çünkü döviz kurundan dolayı toplayacağımız meblağ yükseliyor o yüzden kampanya süreci çok ağır ilerliyor. Biz evlatlarımızı yaşatmak için buraya geldik, başka bir amacımız yok" dedi.
'HENÜZ BİR DOZ BİLE İLAÇ ALAMADIK'
SMA TİP2 hastası çocuğu olan ve Konya'dan gelen Rıdvan Gökçay da çocuğu 20 günlükken tanı aldıklarını ancak henüz bir doz ilacını bile alamadıklarını dile getirdi. Gökçay, "Karşılandığı söyleniyor ama benim çocuğuma bir doz dahi verilmedi. Karşılanan denilen Spinraza ilacını biz gerçekten çok istiyoruz, kas erimelerini yavaşlatan bir ilaç. Çocuklarımızın zamanı çok önemli bizler için. Ödeme kapsamına alınan ilacımızı istiyoruz biz sadece" diye konuştu.
'BAKANIN AÇIKLAMALARINDA HER ŞEY GÜLLÜK GÜLİSTANLIK'
Ankara Haymana'da yaşayan Ahmet Durmuş da "Kendinizi benim yerime koyun sadece, benim oğlum bana geliyor diyor ki ‘Baba benim kardeşim yaşayacak mı, iyileşecek mi?’ Diyemiyorum ki 'Oğlum ilacını alamıyor, bakanlık ilacını veremiyor.' Bunlar zaten ilacı alamadı mı en fazla 2 yaşına kadar yaşayabiliyorlar. 6 aylık ve daha bir doz aldı, yükleme dozlarını alamadı. Bakanın yaptığı açıklamalarda zaten her şey güllük gülistanlık, SMA hastaları için yeni hastane kuruluyor ama yok sadece bunlar sözde kalıyor" diye konuştu.
'DÖVİZ KURUYLA YARIŞIYORUZ'
SMA TİP1 hastası çocuğu olan Savaş isimli bir baba ise, "Her insanın yaşama hakkı olduğu gibi çocuklarımızın da yaşama hakkı var. Bakanımızdan ilaçların derhal Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Dövizle yarışıyoruz biz; bir yüzdelik atlayabilmemiz için 500 milyar (bin) para toplamamız gerekiyor. 9 aylık valilik kampanyasında sadece yüzde 5 dilimine gelebildim bu döviz kurundan dolayı. Kampanyaya başlarken sadece 32 milyon değerindeydi şu an ise 500 milyon değerinde oldu. Bu da bizim ilacı almamızı bir nevi imkansızlaştırdı" diye konuştu.
Kurban Bayramı'ndan beri üçüncü dozu almayı beklediklerini dile getiren Murat Kurtyemez:
"Bakanımız diyor 'Çocuklarımız artık yurtdışına gitmeyecek, gen tedavisini burada uygulayacağız' ama hiçbirinden bir ses yok. Biz çocuklarımızın tedavi olmasını istiyoruz" dedi.
Balıkesir HABERİ
